विराटनगर । नेपालमा बिरलै देखिने गरेको ‘गीयान बेरी’ सिन्ड्रम (जिबिएस) बाट मोरङका एक ११ वर्षे बालकको जीवन कष्टपूर्ण अवस्थामा पुगेको छ । अत्यन्त कम व्यक्तिलाई हुने यो समस्याबाट ग्रस्त भएका व्यक्ति लामो उपचार प्रक्रियाबाट गुज्रनु पर्ने र उपचार अत्यन्त खर्चालु भएका कारण परिवारका सदस्यहरु बालकको उपचार गर्न नसक्ने अवस्थामा छन् ।
विराटनगरको आर्या न्युरो अस्पतालमा ११ वर्षे प्रिन्स अधिकारीलाई २६ दिनदेखि भेन्टिलेटरमा राखेर उपचार गरिरहेको परिवारका सदस्यहरुले बताएका छन् । अत्यन्तै थोरै व्यक्तिलाई यस्तो समस्या हुने भएका कारण औषधि तथा उपचारआदिमा भारतमा निर्भर हुनुपर्ने अवस्था रहेको छ । भारतबाट प्लाज्मा मगाएर बालकको उपचारमा प्रयोग गर्नुपरेको छ भने अस्पतालका चिकित्सकहरुको समन्वयमा भारतबाट चिकित्सकलाई नै झिकाएर बालकको जीवन बचाउने प्रयत्न गरिएको छ । लामो उपचारपछि बालकको स्वास्थ्यमा केही सुधार देखिएको भए पनि अरु लामो समय अस्पतालमै बस्नु पर्ने अवस्था रहेको छ ।
उपचाररत ११ वर्षे प्रिन्स अधिकारी गम्भीर रोगको संक्रमणका कारण बिरामी छन् । नेपाल सरकारले गम्भीर प्रकृतिका रोगहरुको उपचारमा सहयोग गर्ने गरेको छ भने कोशी प्रदेश सरकारले १० वर्षसम्मका बालबालिकाहरुको निःशुल्क उपचार गर्ने व्यवस्था गरेको छ । तर यो जिबिएस सिन्ड्रम गम्भीर रोगमा सूचिकृत नभएको र बालकको उमेर १० वर्षमाथि भएका कारण उनको उपचारमा राज्यबाट सहयोग पाउन नसक्ने अवस्था छ ।
नियमित विद्यालय जाँदै गरेका मोरङ रतुवामाई नगरपालिका ९ भौंडाहाका ११ वर्षे प्रिन्स अधिकारी कक्षमा बसेर पढ्दै गर्दा एक दिन अचानक उनको हातबाट डट्पेन खस्छ । उनी निहुँरिएर टिप्न खोज्छन् तर औंलाले पेन समाउन सक्दैन । त्यसदिन विद्यालयबाट घर फर्केपछि परिवारले त्यसलाई साधारण समस्याको रुपमा लिन्छन् । तर पुस २६ गते बिहान उनको हात र खुट्टा दुवैमा समस्या देखिन्छ । बालकलाई हातखुट्टा चलाउन कठिन हुन्छ । परिवारका सदस्यहरुले त्यसैदिन बालकलाई उपचारका लागि झापाको दमकस्थित बाल अस्पतालमा लगिन्छ । चेकजाँच गर्दा बालकमा कुनै पनि समस्या देखिदैन र चिकित्सकहरुले बालकमा जिबिएसको आशंका गरी तत्काल धरान वा विराटनगरमा लैजान सुझाव दिन्छन् ।
जिबिएसका कारण बालक मांसपेशी पक्षघातको शिकार भइसकेका हुन्छन् । त्यसदिन साँझ ७ बजेतिर घर फर्केका उनीहरु राति नै थप उपचारका लागि विराटनगर पुग्छन् । विराटनगर पुग्दा बालकको शरीरको अधिकांश भाग चल्न छोडिसकेको थियो । तत्कालै भेन्टिलेटरमा राखेर चिकित्सकहरुले बालकको उपचार गरिरहेका छन् । आर्या न्युरो अस्पतालका डा. पंकजराज नेपालसहितको चिकित्सकहरुको टोलीले बालको उपचार गरिरहेको परिवारका सदस्यहरुले बताएका छन् ।
बालकका भिनाजु (फुपाजु) भोलानाथ रिजालका अनुसार अत्यन्त न्यून व्यक्तिमा देखिने समस्या ११ वर्षे बालकमा देखिएपछि न्यून आर्थिक अवस्था भएका उनको परिवारले उपचारका लागि निक्कै सास्ती व्यहोर्नु परेको छ । अहिलेसम्म बालकको उपचारमा २५ लाख रुपैयाँ भन्दा बढी खर्च भइसकेको रिजालले बताएका छन् । ‘यो रोगको उपचार निकै महंगो हुने रहेछ, लामो समय आइसियू र भेन्टिलेटरमा राख्नु पर्दा उपचार खर्च त्यतिकै लाग्ने भयो, त्यसमा पनि भारतबाट प्लाज्मा झिकाएर प्रयोग गर्नुपर्ने, एक सिसि प्लाज्मा यहाँ ल्याइपु¥याउँदा ३५ हजार भन्दा बढी रकम खर्च हुने भएकोले पनि बालकको उपचारमा दिनको सरदर एक लाख रुपैयाँ खर्च देखिएको छ,’ रिजालले भने ।
कोशी प्रदेशमै अत्यन्त थोरैमा देखिएको यो रोगको उपचारका लागि परिवारका सदस्यहरुले सोमबार आन्तरिक मामिला तथा कानुन मन्त्रालयमा उपचार सहयोगका लागि निवेदन दिएका छन् । स्वास्थ्य मन्त्रालयले सूचिकृत नभए पनि गम्भीर प्रकृतिको रोग भएको भन्दै प्रदेश सरकारले विशेष निर्णय गरेर उपचारमा सहयोग गर्न सक्ने आश्वासन दिएपछि उनीहरु सहयोगको अपेक्षासहित आन्तरिक मामिला तथा कानुन मन्त्रालयमा पुगेका हुन् ।
परिवारका सदस्यहरु भन्छन् ‘सुरुमा हामीलाई औषधि र उपचार पद्दतिको बारेमा केही जानकारी थिएन, डा. नेपालले भेन्टिलेटरको सहायताले उपचार सम्भव भएको तर बालकलाई दिनको २ सिसि (१०ग्राम) हिमोग्लोबिन प्लाज्मा नियमित दिनुपर्ने र त्यो नेपालमा नपाइने भएकोले भारतबाट झिकाउनु पर्छ भन्नुभयो । सुरुमा जिबिएस साधारण नै ठानेका थियौं तर बुझ्दै जाँदा जिबिएस शरीरको प्रतिरक्षा प्रणाली ध्वस्त पार्ने र मांसपेशी पक्षघात गराउने जटिल समस्या रहेछ ।’
साधारण खेती किसानी गरेर जीवन चलाउँदै आएका गोपिचन्द्र अधिकारीले छोराको उपचार गर्न भएभरका सबै नातागोता, छिमेकी, आफन्तलाई गुहारेका छन् । सबैको सहयोगबाट १५ लाख रुपैयाँजति जुटाएका थिए । त्यो सबै रकम सकिसकेको छ । त्यसबाहेक छिमेकी र शुभचिन्तकहरुले चलाएको सहयोग अभियानबाट पनि केही रकम जुटेको उनीहरुले बताएका छन् । तर जति रकम भए पनि नपुग्ने अवस्था आइपरेका कारण उनीहरुले बालकको उपचारमा सहयोग गर्न आग्रह गरेका छन् । पछिल्लो समय उपचाररत बालकको स्वास्थ्य अवस्थामा सुधार देखिएको र मांसपेशीहरु केही चल्न थालेकोले अब ठिक हुनेतर्फ गएका कारण अरु केही हप्ता उपचार गर्नुपर्ने अवस्था रहेको उनीहरुले बताए । परिवारका सदस्यहरुले भनेका छन् ‘समयमै भेन्टिलेटरको साहायता नलिएमा मानिसको जीवन समाप्त हुने रहेछ, त्यसै भएर मेरो छोरो तपाईं हाम्रो भाइ भतिज नाति जे भएपनि हाम्रो बच्चा को उपचारका लागि सकेको सहयोग गर्न र जुटाइनि हामी अनुरोध गर्दछौं ।’ उनीहरुले जुनसुकै बेला जो कोही पनि यो समस्याबाट पीडित हुनसक्ने भएकोले बालबालिका र वृद्धहरुको प्रतिरक्षा प्रणाली बलियो बनाउन सबैले विशेष ध्यान दिनसमेत उनीहरुले आग्रह गरेका छन् ।
के हो जिबिएस ?
जिबिएस व्यक्तिको आफ्नै प्रतिरक्षा प्रणालीले शरीरको तन्त्रिकालाई हानी पु¥याउने समस्या हो । यसले मांसपेशीलाई कमजोर बनाउने र पक्षघातसमेत गराउने गर्दछ ।
यस्ता छन् लक्षणः
जीबीएसका प्रारम्भिक लक्षणहरूमा शरीरमा कमजोरी र झन्झन् हुने हुन्छ । जिबिएस भएका व्यक्तिहरूले सामान्यतया यी लक्षणहरू दुवै खुट्टामा महसुस गर्छन् । त्यसपछि केही मानिसहरूको हात र माथिल्लो शरीरमा कमजोरी र झन्झन् हुन्छ । कमजोरी बढ्दै शरीर चलाउनै नसक्ने अवस्थामा पुगेपछि मानिस पक्षघातको सिकार हुन्छ । लक्षणहरू घण्टा, दिन वा हप्ताहरूमा बढ्न सक्छ । तर धेरैजसो व्यक्तिहरू लक्षणहरू सुरु भएको २ देखि ३ हप्तापछि निको हुन थाल्छन् । रिकभरी केही हप्ता वा केही वर्ष जति लाग्न सक्ने अध्ययनहरुले देखाएको छ । अधिकांश मानिसहरू पूर्णरूपमा निको हुन्छन्, तर कसै–कसैलाई स्थायी स्नायु क्षति हुने र यसबाट केहीको मृत्यु पनि हुने गरेको छ ।
यस कारण हुन्छ जिबिएस :
जिबिएसका कारणहरु धेरै हुनसक्ने मानिएको छ । पखाला वा श्वासप्रश्वाससम्बन्धी रोग, भएका, फ्लू वा साइटोमेगालोभाइरस, एपस्टेन बार भाइरस, जिका भाइरस, वा अन्य भाइरसहरूको संक्रमण भएका व्यक्तिहरुमा हुने गरेको अध्ययनबाट पाइएको छ ।
यो समस्या दुर्लभ भएको र एकबाट अर्को व्यक्तिमा संक्रमण नहुने भएकोले अरु भाइरसजस्तो नफैलिने र व्यक्तिको शारीरिक प्रतिरक्षा शक्तिका आधारमा हुने भएकोले संक्रामक प्रकोपको रुपमा भने नबढ्ने बताइएको छ । यो रोगको उपचार प्लाज्मा एक्सचेन्जको माध्यमबाट गर्ने, उच्च खुराक इम्युनोग्लोबुलिन थेरापीबाट गर्न सकिने बताइएको छ ।
